Endometrióza je chronické onemocnění, které postihuje přibližně 10 % žen v reprodukčním věku. Jedná se o stav, kdy se tkáň podobná děložní sliznici nachází mimo dělohu – nejčastěji na vaječnících, vejcovodech nebo v oblasti pánevní dutiny. Tento stav může způsobovat silné menstruační bolesti, chronickou únavu, trávicí obtíže a v některých případech také neplodnost. V České republice se s endometriózou potýká odhadem více než 250 000 žen, přičemž diagnostika této nemoci bývá zdlouhavá a často trvá několik let.
Přestože se o endometrióze v posledních letech mluví více, mnoho žen stále čelí nedostatečné informovanosti, podceňování jejich bolestí a obtížnému hledání správné léčby. V tomto článku přinášíme příběhy žen, které se s endometriózou potýkají, jejich zkušenosti s diagnostikou, léčbou i každodenním životem.
Přečtěte si náš článek "Endometrióza: Tichý nepřítel žen"
Zkušenosti žen s endometriózou
Maminka a influencerka TÝNA @tyna_nelly
Jak dlouho trvalo, než vám byla diagnostikována endometrióza, a jaká byla vaše cesta k této diagnóze?
"Mám za sebou už čtyři operace ohledně endometriózy a adenomyózy. Dle lékařů mám nejvyšší stupeň endometriózy. Od mých 15 let, kdy přišla první menstruace, jsem začala mít opravdu velké bolesti a nepravidelnou menstruaci. Takto to pokračovalo až do mých 18 let, stále dokola k lékařům, ale nic se prý neukazovalo. Poté jsem se dostala na svou první laparoskopickou operaci, kde zjistili, že mám endometriózu. Slepé střevo bylo celé plesnivé (následkem endometriózy) a byl napadený celý vejcovod. Takže jak slepé střevo, tak vejcovod musely být odstraněny."
Jaké příznaky u vás byly nejvýraznější a jak ovlivnily váš každodenní život?
"U mě byly nejhorší opravdu velké bolesti. Nejen v břiše – bolest vystřelovala do zad, postupně až do ruky, nohy, třísla a konečníku. Dlouho jsem tyto bolesti neměla (mám je nyní potlačené hormonální léčbou). Minulý rok jsem prosila o operaci, na kterou jsem už půl roku čekala. Bolesti se mi šíleným způsobem zhoršily, prošla jsem si několika hospitalizacemi. Často mi bylo mdlo, občas jsem omdlela, stále mi tekla krev z nosu a neustále jsem zvracela. Nakonec jsem se dostala v červnu 2024 na operaci. Bylo to šílené období, partner se o mě musel starat, protože jsem nebyla schopná ani vstát z postele. Po operaci to bylo ještě horší. Poslední rok před operací jsem brala hodně léků na bolest, prosila jsem o kapačky nebo náplasti na bolesti, ale vše mi bylo zamítnuto. Nakonec mi lékaři předepsali oxykodon – dávky odpovídaly dennímu množství heroinu. Měla jsem denně devět dávek. Kdo si neprošel abstinenčními příznaky, nikdy nepochopí, co jsem si prožila. Halucinace, noční můry… Moje psychika byla na bodu mrazu."
Vyzkoušela jste nějaké alternativní metody léčby, jako je změna stravy, fyzioterapie nebo byliny? Pomohly vám?
"Zkoušela jsem čínskou medicínu a ájurvédu, ale v obou případech mi bylo řečeno, že na endometriózu nestačí. Půl roku jsem držela endo-dietu, ale žádná změna nenastala."
Jak endometrióza ovlivnila vaše těhotenství?
"Ve 22 letech mi bylo řečeno, že nemám skoro žádnou šanci na dítě. Šla jsem na svoji druhou operaci, kde mi vzali pravý vaječník, protože ho nemoc napadla a přestal fungovat. Nasadili mi na půl roku moji první hormonální léčbu a řekli mi, ať teď nepočítám s tím, že by se to podařilo. Jak mi bylo řečeno – 'nepočítejte, že se to chytne.' Ale stalo se... 🙏🏻 Ve 24 letech jsem porodila svoji vysněnou holčičku Nelly. V roce 2021 jsem otěhotněla podruhé a máme synka Tobíka. Myslím, že jsem měla velké štěstí a neplodnost se mi vyhnula, ale s ostatním si opravdu užívám. Nikdy jsem nechtěla více dětí, ale kdyby ano, už bych další mít nemohla. Na poslední operaci mi byla provedena hysterektomie, kromě levého vaječníku, abych se vyhnula umělému přechodu. Kdybych si ale přála více dětí, bylo by to nemožné, což by mě velmi ovlivnilo."
Setkala jste se s nepochopením ze strany lékařů, rodiny nebo okolí ohledně svého onemocnění?
"Bohužel ano, a to ve všech směrech – jak rodina, tak přátelé. Myslím, že jim závažnost nemoci došla až minulý rok před operací, když se o mě musel starat partner a viděli mě v nemocnici ve vážném stavu."
Co byste poradila ženám, které mají podezření na endometriózu, ale stále nemají potvrzenou diagnózu?
"Určitě aby trvaly na všech možných vyšetřeních, na která mají nárok. U nás je tato nemoc velmi málo v povědomí lidí, je podceňována, a to je velká chyba. V dnešní době ji má už každá pátá žena. Já si nyní platím soukromého lékaře v Praze a jsem velmi spokojená. Je to první lékař, který se mi opravdu věnuje. Bohužel mi zjistil znovu rozšířenou endometriózu, ale co se dá dělat – mám děti a musím bojovat! S touto nemocí se potýkám už 17 let a je to peklo. Opravdu, kdo na tom není špatně, tak to nepochopí. Člověk není zlomený jen fyzicky, ale i psychicky. Každé ženě, která si touto nemocí prochází, posílám mnoho sil. Je potřeba být silná a nenechat se odradit lékaři. Bojujte za své zdraví!"
Maminka a Monielka Petra
Jak dlouho trvalo, než vám byla diagnostikována endometrióza, a jaká byla vaše cesta k této diagnóze?
"Přesně už nevím, ale bylo to určitě několik let. První příznaky přišly v podobě typických bolestí těsně před menstruací a první dva dny menstruace. Nebylo mi tehdy ještě ani 18 let. Gynekolog, ke kterému jsem chodila, tyto příznaky přisuzoval zvýšené citlivosti a neustále mi opakoval, že po porodu se to zlepší, obvykle s receptem na Algifen v ruce. Když mi bylo 20 let a studovala jsem vysokou školu, narazila jsem při samostudiu na téma endometriózy. Trápily mě příznaky typické právě pro ni, a tak jsem se rozhodla změnit gynekologa. Můj nový gynekolog při odběru anamnézy vyslovil podezření na endometriózu a vzhledem k tomu, že mé příznaky trvaly již dlouho, navrhl silnější analgetika a co nejdříve diagnostickou laparoskopii. Během pár týdnů jsem se na operaci dostala a diagnóza se potvrdila nejprve vizuálně a posléze i histologicky."
Jaké příznaky u vás byly nejvýraznější a jak ovlivnily váš každodenní život?
"U mě byla rozhodně nejvýraznější velmi silná bolest vyžadující kombinaci farmakologických a nefarmakologických metod tlumení bolestí. Užívala jsem léky na předpis a potřebovala jsem se zahřát. Endometrióza mě ovlivnila i na psychické úrovni, nejen svými příznaky, ale i obavou o reprodukční zdraví."
Vyzkoušela jste nějaké alternativní metody léčby, jako je změna stravy, fyzioterapie nebo byliny? Pomohly vám?
"Ano, zkoušela jsem bylinky a úpravu stravy. U těchto změn jsem nezaznamenala pozitivní efekt. Co mi ale pomohlo proti bolestem, bylo uvolnění svalů a vazů pomocí reboza a zavinování do šátku."
Setkala jste se s nepochopením ze strany lékařů, rodiny nebo okolí ohledně svého onemocnění?
"Bohužel ano. Nejvíc mě zklamalo, že mi nevěřil můj gynekolog. Roky. Že ze mě v podstatě udělal přecitlivělou holku a bagatelizoval moje příznaky."
Co byste poradila ženám, které mají podezření na endometriózu, ale stále nemají potvrzenou diagnózu?
"Doporučila bych jim obrátit se na odborníka a nenechat se odradit zlehčováním jejich příznaků, neboť jen ony vědí, jak se cítí. Jak jsem psala výše – u mě pomohla změna gynekologa."
